Nadir görülen hastalıklarla ilgili araştırma komisyonu

Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kadın Doğum Kliniği Uzmanı Doç. Dr. İbrahim Gülhan, "Avrupa'da bazı ülkeler kendi nadir hastalıklarının tanımını yapmış durumda ancak nadir hastalık tanımı ülkelere göre değişiklik gösterebilmektedir ve bu nadir hastalıklar bir halk sağlığı sorunudur." dedi.

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu, AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan başkanlığında toplandı.

Gülhan, yaptığı sunumda, nadir hastalıklar kavramının yanına bugün az görülen kompleks hastalıkların da eklendiğini söyledi.

Nadir hastalıkların, az görülen ve tedavisi zor kompleks hastalıkların genellikle yaşamı tehdit eden, kronik, hastayı bağımlı hale getiren ağır rahatsızlıklar olduğunu ifade eden Gülhan, bunların 8 bin türünün olduğunu, yüzde 80'inin genetik, yüzde 20'sinin ise genetik dışı etkenlerden ortaya çıktığını belirtti.

Bu hastalıkların yüzde 50'sinin çocukluk çağında görüldüğünü anlatan Gülhan, şöyle konuştu:

"Avrupa'da bazı ülkeler kendi nadir hastalıkları tanımını yapmış durumda ancak nadir hastalık tanımı ülkelere göre değişiklik gösterebilmektedir ve bu nadir hastalıklar bir halk sağlığı sorunudur. AB yaklaşık 20 senedir nadir hastalıklarla ilgili ciddi şekilde çalışmaktadır. AB'nin ortak bir sağlık politikası yok ama AB Nadir Hastalıklar Politikası var. 1999 yılından bu yana AB bu konu üzerinde sistematik olarak çalışmaktadır. Bu 20 yıllık çalışma sisteminin içerisinde Türkiye'de bulunmaktadır."

Gülhan, nadir hastalıklarla ilgili sorunlar konusuna doktorlar açısından bakıldığında bilgi ve deneyim eksikliği, hasta ve yakınları tarafından bakıldığında ise geç tanının karşılarına çıktığını söyledi.

Doğru tanı alındığında ise tedaviye erişimde zorlukların yaşandığına dikkati çeken Gülhan, bazen tedavinin olmadığı bazen de ilaçların pahalı olması durumu ile karşılaşıldığını anlattı.

Avrupa'da nadir hastalıklar için 2 bin 500'den fazla ulusal düzeyde takip merkezi bulunduğunu, bu merkezlerin, hastanın tüm ihtiyacını karşılayacak nitelikte merkezler olduğunu vurgulayan Gülhan, "Türkiye'de nadir hastalıklar konusu bakanlık şemsiyesi altına girmelidir. Yayımlanacak yönetmelik sonrasında takip ve tedavi merkezleri kurulmalıdır. Hastalıklarla ilgili bir kayıt merkezinin kurulması gerekiyor. AB'de hasta dernekleri her yerde varlar, bizim de dernekler aracılığıyla bu işi götürmemiz lazım." ifadelerini kullandı.

Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli de derneğin 35 firmadan oluştuğunu, bunların 34'ünün çok uluslu şirketler olduğunu söyledi.

İlaç endüstrisinin, dünyada en yüksek AR-GE harcaması yapılan alan olduğunu, bu alanda her yıl 150 milyar dolar sarf edildiğini belirten Dereli, bu harcamaların büyük kısmını da klinik çalışmaların oluşturduğunu anlattı.

Avrupa'da 30 milyon civarında nadir hasta popülasyonu olduğunu, bu rakamın Türkiye'ye uyarlandığında 6-7 milyon insanın nadir hastalıklarla mücadele ettiğinin söylenebileceğini aktaran Dereli, "Nadir hastalıklar konusunda tanıdaki gecikme 8 yıla kadar uzayabiliyor. Bu nedenle en önemli şey, doğru tanı konulmasıdır. Doğru tanı konulmasında yaşanan en önemli güçlük ise bu kadar çok sayıda hastanın çok az hasta popülasyonunda dağınık olması ve hiçbir hekimin o hastalarla ilgili deneyime sahip olmamasıdır." dedi.

Dereli, ulusal sağlık sistemlerinin, Avrupa referans ağları ile tam uyumlu entegrasyonunun önemli olduğunu, bu durumun hastaların doğru tanıya ve çok daha hızlı tedavi kanallarına erişimi sağlayacak yöntem olacağını sözlerine ekledi.