Oğlum Yatağa Hapsolmasın Talebi

İç organlarının büyümesi ile anlaşılabilen MPS hastalığı için geçen yıl IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu artık MPS hastası birçok çocuğun ilacını karşılamayı durdurdu. İlacın maliyeti 200 bin TL civarında olduğu için IQ testini geçemeyen MPS hastası 12 yaşındaki Yarkın Beceren'in ailesi, ilaçla hayatına devam edebilen çocukları için oldukça endişeli olduklarını bildirdi. Yarkın’ın annesi Zeynep Beceren (38) ile babası Tamer Beceren’in (40) tek umutları iki aylık ilacı kalan çocukları için Sağlık Uygulama Tebliğinde yer alan IQ kriterlerinin değişmesi.

MPS hastası oğlu Yarkın’ı 12 yaşına kadar getiren anne Zeynep Beceren yaşadıklarını şöyle anlattı: “3.5 senedir ilaç alıyorduk. Ancak, geçen aylarda yapılan testte sınırı aşamadığı için ilaçlar onaylanmadı. Oysaki doktorlarımız her rapora ‘Tedavinin hayati önemi vardır’ ibaresini yazıyor. Elimizde sadece iki aylık ilaç kaldı. İlaç bitince ne yapacağımı bilemiyorum. Enzime başlamadan önce solunum sıkıntısı yüzünden devamlı acildeydik. Yemek yerken çok büyük sıkıntı yaşıyorduk. Doktorlar boğulmaması için boğazını delip mideden beslenmesini sağlayacağı sırada ilaca başladık. İki hafta sonra solunumu düzeldi. Bu ilacın zaten beyni ve zekayı etkilemediğini baştan biliyorduk."

İLACI KULLANMAZSA CİHAZA BAĞLI YAŞAYACAK

Yarkın’ı yatağa mahkum olmaktan bu ilacın kurtardığını anlatan Zeynep Beceren, şunları söyledi: "Oysa biz onu sürekli gezdiriyoruz ve bu onu çok sevindiriyor. Üç hafta ilaçsız kaldıktan sonra tekrar aynı sorunlar başlayacak. Boğazı delinecek ve eve kapanarak cihazlara bağlı yaşayacak.”

İlacın karşılanmasının devam etmesini dileyen Yarkın’ın annesi, ilacın sıkıntıları tamamen kaldıran bir ilaç olmadığını fakat Yarkın’ın yaşam standardını yüksek tuttuğunu vurguladı.

Yarkın’ın annesi Zeynep Beceren, ilacı 3.5 yıldır kullanan oğullarının tekrar eski günlerine dönmemesi için Yarkın ve onun gibi çocuklar için yasanın tekrar gözden geçirilmesini bir anne olarak yetkili mercilerden istedi.

Yarkın’ın babası Tamer Beceren ise “Hastanelerde gezmek istemiyoruz.3.5 yıldır ailemle güzel günler geçiyoruz. Bu günlerin devam etmesini istiyoruz” diye konuştu.