'Oğlumu kobay yapın'

Çok sevdiğiniz çocuğunuz gülücükler saçarken, 8 aylıkken kronik kas hastalığına yakalandığını öğreniyorsunuz. Yürümeye başladığında iki adımda bir düşüyor. 6 yaşına geldiğinde tekerlekli sandalyeye, ileri evrelerde oksijen tüpüne bağlı; belki de 20 yaşında tamamen ellerinizden kayıp gidiyor. Bu sonu bekleyenlerden biri Ahmet Göze. 8 aylık minicik oğlu Kayahan'ın bilim dünyasını çaresiz bırakan 'Duchenne Kas Distrofisine' (DMD) yakalandığını öğrendi. Bu; kas ve sinir dokularının kalıtımsal ya da sonradan ortaya çıkan işlev bozuklukluğuna uğramasıyla ortaya çıkan ölümcül bir hastalıktı. Kök hücre tedavisini umut olarak gördü. Ama dünyada bu çalışmaların hayvansal deney aşamasında olduğunu ülkemizde ise hâlâ bir araştırma yapılmadığını öğrendi. Kendisi gibi acılı bir anne olan Gülnur Aydoğan ile 'bir şeyler yapabilmek' için yola çıktı. Aydoğan'ın da 14 yaşında bu hastalığın pençesine düşmüş Mustafa adlı bir oğlu vardı. Üstelik o artık solunum cihazıyla yaşıyordu. 6 ay önce DMD hastalığının pençesine düşen aileleri 'Son Çare Kök Hücre Grubu' çatısı altında toplayan Göze, son olarak eylemlerini sokaklara döktü. "Kök hücre tedavisi istiyoruz" diye bağırdılar meydanlarda. Sosyal paylaşım sitesi Facebook'ta açtığı sayfaya kısa bir sürede binlerce üye topladı. "Hangi anne baba çocuğunun ölümüne sessiz kalır" diyen Ahmet Göze, gözyaşlarını tutamayarak, SABAH'a şunları anlattı:

'ÖLDÜRMEYİ DÜŞÜNDÜM'
"Bu grupla beraber solunum cihazına bağlı, tekerlekli sandalyeye bağlı birçok hasta tanıdım. Çocuğum 6 yaşında tekerlekli sandalyeye mahkûm olacak. Belki de 20 yaşında onu toprağa vereceğim. Buna dayanamam. Bilim insanları toplansın. Bir çare bulunsun. Henüz araştırma bile yok. Elim kolum bağlı duramam. Kendimi ve çocuğumu öldürmeyi bile düşündüm. Çaresizlik çok kötü bir duygu." Umutlarının kök hücre naklinde olduğunu söyleyen Göze, çaresizliğini umuda çevirmek için Sağlık Bakanlığı'na oğlunun kök hücre çalışmalarında deneme amaçlı kullanılması için başvurduğunu da söyledi.

'BİLİMSEL BİR VERİ YOK'
Buna Türk Ceza Kanunu'nun 90'ıncı maddesi gereğince hakkı olduğunu da söyledi. Maddede "Tıbbi müdahale yöntemlerinin uygulanmasının sonuç vermeyeceğinin anlaşılması üzerine kişi üzerinde yapılan rızaya dayalı bilimsel yöntemlere uygun tedavi amaçlı deneme, ceza sorumluluğu getirmez. Tedavinin uzman hekim tarafından bir hastane ortamında yapılması gerekir" denildiğini belirten Göze'ya Sağlık Bakanlığı'ndan geçen nisan ayında ret yanıtı geldi. Bakanlığın cevap yazısında "(...) DMD hastalığında kök hücre uygulamasında bugüne kadar herhangi bir kanıtlanmış bilimsel veri olmadığından günümüzde uygulanan bir yöntem değildir. Mevcut olan hayvan ve insan üzerinde kök hücre uygulamasına dair klinik çalışmalarda insana tedavi amaçlı veya deneme amaçlı da olsa uygulama yapılmasının hastaya vereceği zararlar öngörülemediğinden tıbbi etik açısından uygun olmadığı düşünülmektedir. Bu nedenle Mustafa Aydoğan ve Kayahan Göze'ye tedavi amaçlı deneme kapsamında kök hücrenin uygulanması bakanlığımızca uygun bulunmamıştır. Bir proje sunulması halinde konu değerlendirilebilir" denildi.

Deneme yok ki deneyelim
Prof. Dr. Haluk Topaloğlu (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Nöroloji Bölümü): Kök hücre tedavisi şu anda hayvansal deney aşamasında. Veri yok. Olmayan verilerle nasıl yola çıkılır? Mantıklı bir veri olursa deneme amaçlı insanlar kullanılabilir. Şu anda bir veri yok ki. Olmayan bir tedavinin ilacı nasıl olur. Bu hastalar tıp yanıt veremiyor. Bu nedenle tıbbın ötesinde hayat standartlarının yükseltilmesi gerekiyor. Uyum için çalışmalar yapılmalı. Ama kök hücre tedavisi şu aşamada çılgınlık.

Kayahan düşüyor, Mustafa yürüyemiyor
DMD hastası 8 aylık Kayahan'ın babası "Oğlum iki adım atıp yere düşüyor. İleride daha da kötü olacak. Biz bu duruma seyirci kalmak istemiyoruz" diyor. 14 yaşındaki Mustafa'nın hastalık durumu ise yaşı Kayahan'dan daha büyük olduğu için ilerlemiş durumda. Mustafa tekerlekli sandalyeye mahkûm olarak yaşıyor. Ayrıca nefes darlığı yüzünden solunum cihazı kullanıyor.

Her yıl 250 bebek DMD'li doğuyor Bilimsel verilere göre ülkemizde her yıl 250 erkek bebek DMD'li olarak dünyaya geliyor. Hastalık, yavaş yavaş hareketi engelliyor. Bu yüzden hastalar yıllar geçtikçe hareket yeteneklerini kaybedip yatağa mahkûm oluyor. Zamanla çiğneme ve yutma yetisi de kayboluyor. Solunumları bozuluyor. Onlar için makinelere bağlı bir yaşam başlıyor. Çoğunluğu 20'li yaşlarda hayatını kaybediyor ancak 40'lı yaşlara kadar yaşayanları da oluyor.(Sabah)