Onların Hayatı Çok Zor

Eskişehir Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı Hicran Niron ve dernek üyeleri, çölyak hastalığını ve hastalık sürecinde yaşadıklarını anlattı.Çölyak, ekmekten makarnaya, yoğurttan süte, şampuandan diş macununa yüzlerce üründen uzak durmayı gerektiren bir hastalık. Her kişide farklı belirtiler gösteren çölyak, özellikle çocuklarda büyüme ve gelişme geriliği, boy kısalığı, ishal, kansızlık ve eklem ağrıları olarak kendini gösteriyor. Bir arada düşünüldüğünde birbirinden bağımsız gibi görünen bu hastalıklar çölyak hastalığının habercisi olabiliyor. Bu rahatsızlıklardan birinin yaşanıyor olması çölyak taramasından geçirilmesini gerektiriyor. Bahsedilen şikayetlerin bir arada yaşanmaması ise tanı konulmasını zorlaştırıyor ve tedavi yapılmadığı zaman ölümlere neden olabiliyor. Hem farkındalık oluşturmak hem de çölyak hastalarıyla bir araya gelip daha çok bilinçlenmek için kurulan Eskişehir Çölyakla Yaşam Derneği’nin Başkanı Hicran Niron, çölyak hastalığı için, “Biz glütensiz beslenmek zorundayız. Gluten, buğday, arpa, yulaf ve çavdarda bulunan bir çeşit protein. Aslında yararlı bir protein. Ama biz çölyaklılarda alerji şeklinde bağırsağımızda yaralar oluşuyor. Biz bunları tüketmediğimiz zaman sağlıklıyız. Tek yapmamız gereken glütensiz beslenmek” ifadelerini kullandı.HASTALIK NASIL ANLAŞILIYORDernek Başkanı Niron, hastalık sürecini anlatarak, “Benim şikayetlerim kansızlık ve eklem ağrıları şeklindeydi. Türkiye’de birçok kadında kansızlık vardır denir. Hep demir ilaçları kullanılır. Ben demir ilaçları kullanıyordum. Benim şikayetlerim onunla başladı. Çölyak taramasına aldılar ve kan tahlillerim pozitif geldi. Bundan dolayı endoskopi yapıldı. Ve endoskopi sonunda bağırsağımdan alınan parçadan biyopsi yapıldı ve Patolojik Çölyak Hastası teşhisi konuldu. Tanıyı aldıktan sonra glütensiz beslendiğim için bağırsağımdaki yaralar iyileşti. Çünkü, bu bir emilim hastalığı. Gluten kullanımı vitamin ve mineral eksikliğine yol açıyor. Özellikle, demir magnezyum gibi vücudumuzun ihtiyacı olan şeyleri aldığımız zaman bağırsağımızda yaralar olduğu için bunlar emilemiyor ve vücudumuz aldığımız gıdaları kullanamıyor. Vitamin ve mineral eksikliği şeklinde ortaya çıkabiliyor” dedi."ÇÖLYAKLIYIZ DEDİĞİMİZ ZAMAN BİZLERİ ANLASINLAR"Devletten yardım beklediklerini dile getiren Dernek Başkanı Hicran Niron, “Bize verilen ücret arttırılsın, restoran ve marketlerden bize özel ürünler çıkmasını istiyoruz. Biz çölyaklıyız dediğimiz zaman bizleri anlasınlar. Kapris yapmadığımızı, sağlığımızla ilgi olduğunu bilmelerini istiyoruz. Yerli üretim artsın ki biz ürünlere daha kolay ulaşabilelim. Biz market market dolaşmak istemiyoruz. Glutensiz onay ürünü istediğimiz zaman da bize duyarlı davranıp yazı onayı verilsin istiyoruz” ifadelerini kullandı."ÇÖLYAKLIYIZ DEDİĞİMİZ ZAMAN ZORLANMAK İSTEMİYORUZ"10 yaşındaki kızı Ceylin’e 4 yıl önce çölyak tanısı konulduğunu ifade eden Meryem Özbeğin, "Çölyaklıyız" dediklerinde zorlanmak istemediklerini kaydetti. Özbeğin, “Bizim sıkıntılarımız 4 yıl önce karın ağrısıyla başladı. Kızımın boyu çok kısaydı, gelişmesi gerideydi. Okuldan birkaç kez acile gittim en sonunda kendi çabalarımla öğrendim. 4 yıldır diyetimize uyuyoruz, şu anda bir sıkıntı yok. Her gün okula giderken kızımın beslenmesini özel olarak hazırlıyorum. Dışarıya çıktığımız da zorluk çekiyoruz. Bir tane kardeşimiz var onun yediği şeyleri yemek istiyor, kardeşinin yediği şeylerin renkleri cezbedici geliyor. Ona benzerlerini yapıp ikna etmeye çalışıyoruz” diye konuştu.Özbeğin, ailelere de tavsiyelerde bulunarak şöyle devam etti:“Çocuklarının boyları uzamıyorsa, kabızlık veya ishal varsa kesinlikle doktora gitsinler. Kızım okuldan geliyordu, ben yemek hazırlayana kadar koltukta uyuya kalıyordu. Sürekli yorgundu. Saçları da uzamıyor. Hastalandığında ilaç bulamıyorsunuz. İlaç firmalarını arayıp sipariş verdiğiniz de ise ilaç gelene kadar hastalık daha kötü oluyor. Biz çölyaklıyız dediğimiz zaman zorlanmak istemiyoruz.”"HAYATIM ZORLAŞTI"1,5 yıl önce teşhis konulan 59 yaşındaki Hafize Baltaç da, teşhis konulduktan sonra hayatının zorlaştığını dile getirerek, “Teşhis konulma süreci 7 ay sürdü ve 70 kilodan 50 kiloya düştüm. Bu süreçte bir sürü vitamin mineral her şeyi kaybettim. O ishal sürecinde tüm enerjimi yitirdim. Dışarıdaki sosyal hayatımız sıfırlanıyor, dışarıya çıktığımız da yiyecek bulamıyoruz, şüpheleniyoruz. En basit çorbaya bile un katıyorlar. Marketlerden aldığımız ürünlerde de glutensiz yazısı göremiyoruz. Ayrıca ürünler çok pahalı. 500 gramlık bir makarna 15 lira, o da bir tabak geliyor. Tatil yapamadım. Otele gittiğimde tatil yapacak ortam bulamıyorum. Evdeyken hiçbir sorunum yok ama dışarıya çıktığımda aç kalıyorum” şeklinde konuştu."ÇOK AZ UNUN BİLE YATAKLARA DÜŞÜREBİLİYOR"İnsanların kendilerini şımarık olarak gördüklerini ve bu durumun kendilerini üzdüğünü de aktaran Baltaç, “Ekmek istemediğimiz zamanlarda zayıflamak istediğimizi düşünüp dikkatli dinlemiyor, ciddiye almıyorlar. İzah edemiyorsunuz. Pilavda çok az un var diyorlar mesela. O çok az unun bile bizi yataklara düşürebileceğini bilmiyorlar. Gıda sektöründeki insanlar bunları bilmeli, en azından glütenin ne işe yarayıp yaramadığını öğrenmeleri lazım” dedi."BELEDİYE BİZİM İÇİN EKMEK ÇIKARSIN"16 yaşındaki oğluna çölyak teşhisi konulduğunu söyleyen Semra Kartal, şunları anlattı:“Oğlum hasta ve yedirecek ekmek bulamıyoruz. Çalıştığımızdan evde ekmek yapamıyoruz. İstanbul ve Ankara’dan ekmek geliyor. Eğer belediye bizim için ekmek çıkartırsa çok güzel olur. Çocuğum çok üzülüyor. Onun yiyebileceği şeyleri pişiriyorum. Ergenlikte olduğu için hastalığı kabullenmesi çok zor oluyor. Hastalığa bağlı olarak kemik erimesi çıktı. Yaşıtlarına göre kemik yaşı çok düşük. Ergenliğe giremedi. Özellikle arkadaşlarıyla çarşıya indiği zaman çok zor oluyor onun için. Erkek çocuğu olduğu için yanında yemeğini ekmeğini götürmüyor ve aç kalıyor. Dernek sayesinde çok şeyi öğreneceğimi düşünüyorum.”"EN BÜYÜK SORUN NE BİLİYOR MUSUNUZ?"15 yıldır ishal olduğunu ve geç tanı konulduğunu dile getiren Çetin Temiz, "En büyük sorun ne aslında biliyor musun?" diyerek şöyle konuştu:"Grip oluyorsun doktora gidiyorsun ve çölyaklı olduğunu söylüyorsun doktor sana tamam diyor, ilaçları yazıyor ve bakıyorsunuz ama hiçbirini kullanamıyorsunuz. Çünkü hepsi gluten içeren ilaçlar. O zaman kendi kendinize tedavi üretmeye çalışıyorsun. Tabii ne kadar üretebilirseniz. Doktora şunu yaz dediğinizde de ters tepkiyle karşılanıyorsunuz, ukala konumuna düşüyorsunuz."