(özel Haber) Amansız Hastalığa Yakalanınca Akülü Araba İstedi

Dünyada ender görülen Amiloidoz hastalığına yakalanan Oksen Güncan, hayattan ümidini kestiğini söyledi. Üç yıl ömrü kaldığını anlatan Oksen Güncan, iki dayısı ve annesini bu hastalıktan kaybettiğini bildirdi. İki yıl önce ayak parmaklarında başlayan uyuşukluk, kilo kaybı, ani bayılmalar nedeniyle hastalığının tedavisi için doktor doktor gezen Oksen Güncan’a (36), iki ay önce Çapa Tıp Fakültesi’nde dünyada ender görülen Amiloidoz adlı hastalığın teşhisi konuldu.

Oksen Güncan, fazla ömrünün olmadığını belirterek "ilkokula giden kızımdan bana ip getirmesini istedim. Kendimi asmak için” ifadesini kullandı.

Şarköy Sağlık Ocağı'nda 10 yıl çalışan Oksen Güncan, iki yıl önce ayak parmaklarında uyuşukluk başladığını ifade ederek şöyle konuştu: “Ben hasta olmadan önce 110 kilo geliyordum. Hastalığım kilo kaybıyla başladı. Hastalık sonrası 46 kilo kaybettim. Ağız kuruluğu, istem dışı baş dönmeleri peşinden geldi. İki yıl hastalığıma teşhis konulması için doktor doktor çare aradık. Son olarak iki ay önce, Çapa Tıp Fakültesi’nden Prof.Dr. Yeşim Parman’ın teşhisi ile hastalığımın adı konuldu."

Amiloidoz hastalığından 2001-2006 yılında iki dayısını kaybettiğini anlatan

Güncan, sözlerini şöyle sürdürdü: "Annem bu hastalıktan vefat etti. Kalıtsal olduğu söylenen bu hastalık için, benim de pek iyi olduğumu söylemediler. İyileşme gibi bir durumun söz konusu olmadığı söylendi. Bir ile üç yıl arası bir yaşam süresi veriyorlar. İlaçlarım Amerika’dan geliyor. Teşhis konulalı 8 ay oldu. Herhangi bir olumlu gelişme yok. Şu an ayaklarımda yüzde 70 oranında kas erimesi var. Kendi ihtiyaçlarımı gideremeyecek durumdayım. İki evladım var, biri 11 yaşında okula gidiyor diğeri 4 yaşında. Maddi olarak bayağı bir sıkıntılar yaşıyoruz. Eşimin üzerine olan küçük çay ocağının dışında gelirimiz yok. Doktor kontrolleri için sürekli gidip geliyoruz. Hastalığın tedavisi yok, sadece ilerlemesinin durdurulabiliceği söylendi."

Yürüyemediği için birilerinin yardımına ihtiyacı olduğunu belirten Okcan,

sözlerine şöyle devam etti: "Kendi ihtiyaçlarımı görmek için bir akülü araca ihtiyacım var. Ev içinde lavaboya bile tek başıma gidemiyorum. Eşim ve çocuklarım yardımcı oluyor. Çalışmışlık sürem 4 bin işgününü geçiyor, normalde bu kadar sigorta pirimi ödeyen biri malulen emekli olabilir. Ama benim hastalığımın tanımı Sosyal Güvenlik Kurumu listesinde olmadığı için iki kez başvurmamıza rağmen emekli yapmadılar. Devletten bu durumdaki benim gibi hastalara malulen emeklilik hakkı verilmesini istiyorum. Çay ocağımızdan başka gelirimiz yok, doktor kontrolleri için İstanbul’a gidiyoruz, masraflarımızı karşılamakta güçlük çekiyoruz.”

YARDIMSIZ YÜRÜYEMİYOR

Yardımsız yürümesi mümkün olmayan Oksen’i, babası oturdukları binanın üçüncü katındaki dairesinden her gün üç kat indirip çıkararak küçük çay ocaklarının önünde insan içine çıkarak moral bulmasını sağlıyor.

Evin tek gelir kaynağı olan çay ocağını işleten baba Fikret Güncan (66) da, şunları söyledi: “Oturduğu daire çay ocağının üzerinde bulunuyor. Moral bulması için her gün üçüncü kattaki dairesinden sırtımda indirip çıkararak çay ocağına getiriyorum. Bu hastalığın ilaçları Türkiye’de yok. Yurt dışından ithal ediliyor. Reçetesi, Sağlık Bakanlığı tarafından onaylandıktan sonra üç aylık ilacı yurt dışından temin edildi. İlaçları 40 bin avro tutuyor. İki ayda bir doktor kontrolüne gidiyor.”

Eşinin ayak parmaklarında başlayan uyuşukluğun ayakkabıdan kaynaklandığını düşündüklerini söyleyen Aylin Güncan (31), sözlerini şöyle sürdürdü: “Hastalık belirtisi ayak parmak ucundan başladı, sonra yutma güçlüğü başladı. Kilo kaybı ile birlikte baş dönmeleri başladı. Kusmalar başladı. Sırayla gitti. Bulantısı olduğu zaman yataktan kalkamıyor hiçbir ilaç fayda edemiyor. 13 yıllık evliyiz, iki çocuğumuz var. Çay ocağı benim üzerimde olması nedeniyle, eşimin sağlık giderleri buradan karşılanıyor. Malulen emekli olmasını istiyoruz.”