(özel Haber) Kelebek Çocuklar İçin İftar Yemeği

Eskişehir’de, Hayaller Gerçek Olsa Derneği tarafından nadir rastlanan genetik bir cilt hastalığı olan Epidermolysis Bullosa (EB) hastası çocuklara medikal destek sağlamak amacıyla iftar yemeği düzenlendi.Tıpta Epidermolysis Bullosa ismiyle bilinen kelebek hastalığı, deride ve diğer vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar oluşumu ile kendini gösteren bir hastalık. Bu kabarcıklar çoğunlukla bölgeye uygulanan baskı, çarpma, dokunma gibi benzer durumlarda ortaya çıkmakta. Akraba evliliği ya da diğer nedenlerle görülen bu amansız hastalığın henüz kalıcı bir tedavisi bulunamadı. En ufak sürtünme ile bile derinin su toplaması dolayısıyla anne ve babalar çocuklarına dokunamıyor, öpüp koklayamıyor. Merkezi İstanbul’da olan Hayaller Gerçek Olsa Derneği’nin Eskişehir’deki gönüllü annesi Ebru Demir tarafından, geliri hasta çocukların tedavisinde kullanılmak üzere iftar yemeği düzenlendi. Hayaller Gerçek Olsa Derneği Başkanı Fulden Uras’ın da katılımıyla gerçekleştirilen programda EB hastalığı hakkında da bilgiler verildi."Türkiye’de 500 hasta olduğu düşünülüyor ama sayı daha fazla"İftar programının ardından konuşan şarkıcı, oyuncu ve dernek başkanı Fulden Uras, toplanan tüm gelirlerin çocuklara medikal yardım olarak gönderileceğini belirtti. Bu tür toplantıların çok önemli olduğunu söyleyen Uras, "Özellikle Ramazan ayında böyle güzel bir vesile ile insanların bir araya gelip hayra ortak vesile olmaları çok güzel. Ramazan dolayısıyla birçok şehirde bu etkinlikleri düzenledik. İki gün evvel Diyarbakır’da böyle bir etkinliğimiz vardı. Bizim gönüllü anne-baba, ağabey-ablalarımız var. Bu etkinlikleri onlar düzenliyor. Hastalığın hiçbir tedavisi yok. Hayatımın birçok kısmında hastanelerle çok haşır neşir oldum. Hiç bilmediğim, hiç tanımadığım bir hastalıktı. Gerçekten aileler çaresiz. Çocuklar acısız bir ömrün ne demek olduğunu bilmiyor. Yarayla doğuyorlar ve maalesef bu dünyadan göçerken hep yarayla göçüyorlar. Dünyada 20 bin hasta var. Türkiye’de de 500’e yakın olduğu düşünülüyor ama ben sayının çok daha fazla olduğunu tahmin ediyorum. İki senede bize 300’e yakın hasta başvurdu bu hastalıkla alakalı. Hastalığın birkaç çeşidi var. Hafif ve ağır cinsi var. Bize başvuranlar ne yazık ki ağır cinsli. Eller kapanıyor, avuçları birbirine yapışıyor. Ayaklarını kullanamıyorlar. Zaman içerisinde kolları bacakları yara içerisinde kalıyor. Gerçekten anneler ve babalar için ve yaşayan çocuklar için çok çok zor bir hastalık" dedi."Çocukların anne ya da babaları yavrularını kucağına alıp sevemiyor"Derneğin Eskişehir’deki gönüllü annesi Ebru Demir ise hastalığın ciddiyetine dikkat çekerek, "Kelebek çocukların ciltleri çok hassas. Açık yaraları var ve bu çok maliyetli bir hastalık. Neredeyse tüm hastaların ailelerin durumları kötü. Hastalığın tedavisine kimse yetişemiyor. Bir çocuğun aylık masrafı 15 bin ile 80 bin TL arasında değişiyor. Biz de birlik olarak bunlara bir nebze de olsa yardımcı olmak istiyoruz. Toplanan parayla da eşit miktarda ihtiyacı olan çocuklara dağıtıyoruz. Çocukların acılarını dindirmeye, yaralarını iyileştirmeye çalışıyoruz. Çok zor bir hastalık. Ben de bir anne olduğum için içim el vermiyor. Çünkü bir anne ya da baba düşünün bebeğini kucağına alamıyor, sevemiyor. Kucağına alsa yaraları daha çok açılıyor. Herkesi bu hastalığı fark etmeye davet ediyoruz” ifadelerini kullandı.