Sevilay Toker, kas hastası bebeği için kampanya başlattı

Toker’in talebi, bir tür kas hastalığına yakalanan kızı için gerekli olan aşıya, Sağlık Bakanlığının bir an önce onay vermesi. Kampanyaya, 6 gün içinde 83 bini aşkın kişi imza desteği verdi.

Sevilay Toker, yaşadığı sorunu duyurmak için Change.Org. isimli site üzerinde imza kampanyası başlattı.

Toker’in 6 gün önce “bebeğimin yaşamak için acil yardımınıza ihtiyacı var” başlığı kampanyaya, bugün itibari ile 83 bine yakın kişi destek verdi.

YENİ BİR AŞI VAR

“Ben, kızı SMA Tip 1 hastası bir anneyim ve acil yardımınıza ihtiyacım var. Bebeğimin yaşaması için umut olan yeni bir aşı var ve bu aşının Sağlık Bakanlığı tarafından acilen onaylanması gerekiyor” diyen Toker, kendilerinin yaşadıkları soruna çözüm bulunması, aynı zamanda benzer sorunları yaşayan bir çok bebeği için de yaşam umudu olduğunu söyledi.

EN FAZLA 2 YIL YAŞAYABİLİYORLAR

Toker, kampanya açıklamasında “Kızım, SMA Tip 1, yani doğuştan kaslarını besleyen protein üreten geni mutasyona uğramış ve hareket etmekte zorlanıyor. Bu gen kasları beslediği için akciğer kasları gelişmiyor ve çoğu bebek solunum cihazına bağlı olarak en fazla iki yıl yaşayabiliyor. Çünkü büyüdükçe ciğerleri nefes alması için yeterli gelmiyor” dedi.

AŞI, TÜRKİYE’DE ONAYLANMADI

Toker, açıklamasının devamında “Bu sene bir aşı üretildi ve Hacettepe ile birlikte bu aşı Türkiye’ye getirildi. 6 haftalıktan küçük bebekler için aşı onaylandı ve uygulanıyor. Altı ay ve sonrası için olan aşı, yurtdışında onaylandı ama Türkiye’de bir türlü onaylanmıyor” ifadelerini kullandı.

DAHA FAZLA GECİKMEDEN…

Kızının çok hızlı nefes aldığını söyleyen Toker “Kızım çok hızlı nefes alıyor ve bazen uykuda nefesi kesiliyor. Henüz 5 buçuk aylık. En ufak bir enfeksiyon hayatının sonu olabilir. Ciğerleri bununla baş edebilecek durumda değil. Çoğu bebek 6 ayı bitmeden bu hastalıktan vefat ediyor. Kızımın ve diğer hasta pek çok bebeğin acilen bu aşıya ihtiyacı var. 6 aylığı geçtikten sonra çok geç olabilir”

KAS HASTALIĞI (SMA)

Spinal muskuler atrofi ( SMA ), bir grup kalıtsal nöromüsküler ( sinir kası tutan ) hastalığa verilen isimdir. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkar. Bu hücreler beyinden gelen hareket emrini kaslara iletmekten sorumludur. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamazlar ve zayıflarlar. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkilenirler.

Klinik olarak farklı tipte ve şiddette dört tip SMA hastalığı belirlenmiştir. Bunların hareket etme becerilerine yada fonksiyonel durumlarına göre özellikleri aşağıdaki gibidir:

Tip 1 SMA: Bağımsız oturamazlar baş kontrolü çok zayıftır.

Tip 2 SMA: Baş kontrolü vardır. Oturabilirler ancak yatma pozisyonundan oturma pozisyonuna gelemezler.

Tip 3 SMA: Ayakta durup yürüyebilirler.

Tip 4 SMA: Erişkinlerde görülen tipidir. Kol ve bacaklarda zayıflık vardır. Genel olarak bu hastalar yürüyebilirler.