Sıkloroderma hastası genç kızın dramı

BURSA (İHA) - Bursa'da sıkloroderma hastası genç kızın dramı yürekleri burkuyor.

13 yaşında yakalandığı hastalık yüzünden el ve ayak parmakları yamulup etleri eriyen ve günden güne nefes borusu daralan 21 yaşındaki kızın ailesi hastalığa çare arıyor. "Sıkloroderma rahatsızlığının Türkiye'de tedavisi mümkün değil" diyen doktorlara inat 8 senedir kızını hastane hastane dolaştırdığını belirten baba Mustafa İncebay, maddi hiçbir şeye ihtiyaç duymadıklarını ifade ederek, "Yeterki kızımı kurtaracak biri çıksın" dedi.

Merkez Yıldırım ilçesinde oturan İncebay ailesinin en büyük kızları Senem İncebay, 13 yaşında yakalandığı sıkloroderma hastalığı yüzünden zor günler geçiriyor. 12 yaşında ilköğretim öğrencisi iken kızlarının ellerinde sürekli morarmalar olduğunu fark eden İncebay ailesi, kızlarını tedavi ettirmek için Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne götürdüklerinde bugüne kadar hiç duymadıkları sıkloraderma hastalığıyla tanıştı. Burada bir sene boyunca tedavi gören genç kızın derdine çare bulamayan doktorlar, rahatsızlığın neden kaynaklandığını bilemedikleri için çözüm yolu da bulamadıklarını belirtince, parke işleri yaptığı öğrenilen baba Mustafa İncebay kızını Ankara Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne götürerek çare aradı.

Hacettepe Üniversitesi'nde 8 sene boyunca tedavi gören genç kız, bu süre zarfında el ve ayak parmaklarında görülen yamulmalar ve vücudunun çeşitli yerlerinde çıkan yaralar yüzünden öğrenimini yarıda bıraktı. 2 sene önce ayağında çıkan bir yaranın kapanmaması üzerine ayak parmağı kesilen Senem İncebay'ın yemek borusunda meydana gelen daralma yüzünden gıda alamayıp yutkunamadığı için her geçen gün zayıfladığı belirtildi.

Kızının parmakları siyahlaştığında kansızlık zannedip hastaneye götürdüklerini ifade eden baba Mustafa İncebay, "Bursa'daki doktorlar 'Bizim işimiz değil' diyerek Ankara'ya gönderdi. Burada kızım 3 sene sürekli yattı. Damarlarının açılması için bir serum verdiler, 2 ayda bir sürekli hastaneye gidip 5 gün boyunca yatarak serum tedavisi uygulatıyoruz. Ancak bu da işe yaramadı. Kızımın parmağının ucunda çıkan ufacık bir yaradan dolayı aylarca bu evde bağırtı sesleri duyuluyor. Çok küçük bir yerini yanlışlıkla jilet kesse yara 6 ay iyileşmiyor. Tek istediğimiz bu hastalığa bir çare. Maddi olarak hiçbir beklentimiz yok. İşim, evim, arabam, neyim varsa satarım, çöp toplamaya razıyım. Yeter ki kızımı kurtaracak biri çıksın" diye konuştu.

Hayatındaki en büyük eksikliğin yakalandığı rahatsızlık yüzünden eğitimini yarıda bırakmak olduğunu kaydeden Senem İncebay ise, "Parmaklarım yamuluyor ve sürekli vücudumda yaralar çıkıyordu. Parmak uçlarım yaraydı ve ben kalem tutmakta güçlük çekiyordum. Çok canım acıyordu. Yüzümün şekli günden güne bozuluyordu. Dudaklarım eridi. Diş etlerim çekildi. Arkadaşlarım beni 'fare kız' diye kızdırıyorlardı. Kimsenin yüzüne bakamıyordum, bu yüzden okulumu yarıda bıraktım" şeklinde konuştu.

"Önceden hastalığımı fazla umursamıyordum ancak 1 sene önce aynı hastalığa yakalanan bir bayanı görünce adeta dünyam karardı" diyen genç kız, sözlerine şöyle devam etti:

"Aynı hastalığa yakalanan bayanın hastanede durumunu gördükten sonra iyice kafaya takmaya başladım. Ben de onun gibi olmak istemiyorum. Hastalık ilerledikçe yemek borusunda daralma yapıyor. Yutkunamıyorum, yemek yiyemiyorum. Tek başıma kaldığım anlarda daha da çok düşünüyorum ya ileride ben de onun gibi olursam diye. Kurtulmak istiyorum. Bıktım artık bu şekilde yaşamaktan. Benim de genç kızlık hayallerim vardı. Yaşıtlarımı gördüğüm zaman onlar gibi olabilsem keşke diyorum."

Öte yandan, rahatsızlığın kollejen doku hastalığı olduğunu ve henüz sebebinin bilinmediğini belirten uzmanlar ise uzun seneler sonra belirtileri görülmeye başlayan hastanın yüzünün fare şeklini aldığını kaydediyor. Uzmanlara göre, hasta çok uzun yaşayabilse de sürekli doktor kontrolü altında olmak zorunda. Sıkloroderma hastalığının bugün için tedavisi mümkün değil. Hastalar sürekli gözlem altında tutularak hastalığın ilerleyişi yavaşlatılıyor. Bu tür hastalara sürekli kas hareketleri yaptırılarak kortizon tedavisi uygulanıyor.