SMA Benimle Yürü Derneğinden SUT'ta yapılan değişiklikle ilgili açıklama:

SMA Benimle Yürü Derneği, Sağlık Uygulama Tebliği'nde (SUT) yapılan değişiklikle Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçlarına devam etmelerine ilişkin bütün kriterlerin kaldırılmasını olumlu bir gelişme olarak değerlendirdi.

Dernekten yapılan açıklamada, Resmi Gazete'nin dünkü mükerrer sayısında yayımlanan tebliğ ile SUT'ta değişiklik yapıldığı hatırlatıldı.

"SUT değişikliği ile SMA hastalarının ilaçlarına devam etmelerine ilişkin bütün kriterler kaldırıldı. İki ayı aşkın süredir beklediğimiz bu güncellemeyle SMA hastalarının tedavilerine koşulsuz olarak devam edecek olmalarını olumlu bir gelişme olarak görüyoruz." ifadelerine yer verilen açıklamada, düzenlemenin bütün SMA hastaları için hayırlı olması temennisinde bulunuldu.

Açıklamada, "nusinersen sodyum" etken maddeli ilaç bedelinin, SMA Tip-1 hastaları için 2017'nin temmuz ayında, SMA Tip-2 ve Tip-3 hastaları için ise 2019'da Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ödenmeye başlandığı anımsatıldı.

Bu gelişmelerin ardından, gerek ilaca başlama gerek 4. dozdan sonra ilaca devam etme konusundaki kriterlere dernek olarak karşı olunduğunun defalarca ifade edildiği belirtilen açıklamada, şunlar kaydedildi:

"Bu açıdan bakıldığında, uzun süredir dile getirdiğimiz ve mücadelesini verdiğimiz 'kritersiz, koşulsuz ilaç' hedefine büyük oranda ulaşmış olmaktan memnun olduğumuzu söylemek istiyoruz. Son güncellemede '2 ve 3. tip hastaların tedaviye başlayabilmesi için invazif (trake açılması) veya non-invazif solunum desteğine ihtiyaç duymuyor olması şartının hala devam ediyor oluşunu da olumsuz bir nokta olarak görüyoruz. İlaveten, şurup formundaki ilk SMA ilacı olan Evrysdi'nin ve gen tedavisi Zolgensma'nın da uygun görülen hastalar için ödeme kapsamına alınması talebimiz geçerlidir."

Derneğin bütün SMA hastaları ve ailelerinin taleplerini takip etmeye ve ihtiyaçlarını kamu otoriteleri nezdinde dile getirmeye devam edeceği vurgulanan açıklamada, "SMA hastalarına ilacın uygulanacağı belirtilen hastanelerin hepsinin işlerlik kazanmaya başlaması" ve "yenidoğan taramasının hayata geçmesi"nin en öncelikli gündem konularından olduğu bildirildi.