Talasemiyi önlemek için yol haritası

HATİCE ÖZDEMİR TOSUN - Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfınca, talasemiyi önlemek amacıyla Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın talimatıyla 100 günlük eylem planına alınan ve 81 ilde uygulanacak "Evlilik Öncesi Hemoglobinopati Tarama Programı"na yönelik saha uygulamaları konusunda rapor hazırlandı.

Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı (AKHAV) Başkanı ve Pediatrik Hematoloji ve Genetik Uzmanı Prof. Dr. Duran Canatan, AA muhabirine yaptığı açıklamada, "Akdeniz anemisi" olarak da bilinen talaseminin kalıtsal geçen bir kan hastalığı olduğunu ve çocukluk döneminde başladığını söyledi.

Hastaların kan üretiminde sıkıntı yaşadıkları için düzenli kan nakli yapılarak tedavilerini sürdürdüklerini anlatan Canatan, her kan naklinde belli bir miktar demir verildiğini ve iki yıl içerisinde vücutta biriken demirin, zarar vermeye başladığını ifade etti. Bu aşamada da demir atıcı ilaçlar verildiğini söyleyen Canatan, hastaların düzenli olarak kan nakline gidip, her gün demir atıcı ilaçlar kullanarak bir yaşam sürdüklerini belirtti.

Bunların dışında çeşitli komplikasyonlar oluşabildiğini, bazı hastalarda şeker hastalığı, kemik erimesi, kalp, karaciğer ve guatr bezi rahatsızlıkları yaşanabildiğini aktaran Canatan, etkin çözümün ise kök hücre nakli olduğunu ifade etti. Son günlerde gen nakli tedavisinin gündemde olduğunu söyleyen Canatan, bununla ilgili gelişmelerin de yakından takip edildiğini bildirdi.

- "5 bin hastanın doğumunu engelledik"

Talasemi'nin 1 Kasım 2018'ten itibaren Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın talimatıyla 100 günlük eylem planına girdiğini anımsatan Canatan, 81 ilde Evlilik Öncesi Hemoglobnopati Tarama Programı uygulanmasına karar verildiğini kaydetti.

Talaseminin en yoğun olduğu Antalya'da faaliyet gösteren bir vakıf olarak programın sahada nasıl uygulanacağına ilişkin bir rapor hazırlayıp, Sağlık Bakanlığına sunduklarını anlatan Canatan, raporda evlilik öncesi taramalarla elde edilen başarı oranları hakkında bilgi verdiklerini söyledi.

Hastalığın evlilik öncesi yapılan testlerle kontrol altına alınabildiğine işaret eden Canatan, bu konuda Türkiye'de son 15 yılda çok önemli çalışmalar yürütüldüğünü bildirdi. Bu doğrultuda 2002'de yeni doğan hasta sayısının 272 iken bu sayının son 10 yılda 30'lara kadar düştüğünü söyleyen Canatan, şunları söyledi:

"Talasemide koruyucu hekimlik çok önemli. Türkiye'de şu anda ortalama 6 bin hasta var. 2002'den beri uygulanan Talasemi Önleme Projesi ile yaklaşık 5 bin hastanın doğumunu engelledik ve 5 bin hastanın ailesini de acı çekmekten kurtardık. Ayrıca bir hastanın yıllık maliyeti yaklaşık 20 bin dolar. Milyonlarca dolar ülkemiz tasarruf etmiş oldu. Koruyucu hizmetler sayesinde bunu başardık. 81 ilde uygulanacak bu program sayesinde yeni doğan hasta sayısının sıfırlanması amaçlanmaktadır."

- "Antalya'nın referans merkezi olmasını önerdik"

Canatan, genetik tanı sonrası doğum öncesi tanı veya preimplantasyon genetik tanı merkezleri belirlenmesi konusunda da öneride bulunduklarını aktardı. Antalya'nın talasemi konusunda aktif çalışma yürüttüğünü söyleyen Canatan, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Türkiye'nin çeşitli noktalarında belli bir tecrübeye sahip kentlerde referans merkezleri oluşturulmasını istiyoruz. Antalya da hastalığın en yoğun olduğu bölge. Sağlık Bakanlığına sunduğumuz raporda Antalya'nın referans merkezi olması için öneride bulunduk. Zaten Türkiye'nin hatta dünyanın belli noktalarından bizi arayıp, bilgi alışverişinde bulunuyorlar. Biz bu işin resmiyet kazanmasını istiyoruz."

Canatan, raporda, talasemili hastaların psikososyal desteğe ihtiyaçları olduğu, hastanelerde psikolog ya da sosyal çalışmacının yer alması gerektiği yönünde de tavsiyede bulunduklarını anlattı. Canatan, preimplantasyon genetik tanı ve doğum öncesi tanı konularında yeni düzenlemeler yapılmasını istediklerini kaydetti.

Ayrıca hastaların tedavi ve izlem prosedürünün yer aldığı mobil uygulama geliştirilmesini önerdiklerini dile getiren Canatan, sağlık hizmeti ve sürveyans çalışmasının sürekliliği için kapsamlı bir mevzuat düzenlemesine ihtiyaç olduğuna da raporda yer verildiğini vurguladı.