Tanısı zor hastalık: Akromegali

Akromegali İle Yaşam Derneği Başkanı Mehmet Özden’den bir akromegali hastasının öyküsü

Akromegali hastalığının bilinirliğini artırmak ve erken önlem alınmasını sağlamak amacı ile T.C. Sağlık Bakanlığı Temel Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından da onaylanan Akromegali Günü her yıl 15 Nisan’da gerçekleşiyor.

Kendisi de Akromegali hastası olan Akromegali ile Yaşam Derneği Başkanı Mehmet Özden 15 Nisan Akromegali Günü nedeni ile basın açıklaması yaptı.
2008 yılında kurulan Akromegali ile Yaşam Derneği olarak faaliyet amaçlarının, özellikle hastalığının farkında olmayan kişilere ulaşarak erken tanı için bilgilendirmek olduğunu belirten Özden, nadir görülen bu hastalığı topluma tanıtmak ve hasta eğitimleri ile de akromegalik kişilerin yaşam kalitesini yükseltmeyi hedeflediklerini bildirdi.

Mehmet Özden: “Akromegali, erişkinlik döneminde hipofiz bezinde oluşan tümör nedeniyle büyüme hormonunun aşırı salgılanmasından kaynaklanan bir hastalık. Genellikle 30-40 yaş arası erişkinlerde görülür ve toplumda görülme oranı milyonda 70-80 civarındadır. Bu orana göre ülkemizde 6.000-6.500 civarında akromegali tanısı almış hasta olması gerekirken; günümüzde tanı almış hasta sayısı 1600-1700 civarındadır. Bunun nedeni hastalığın zaman içerisinde sinsice ilerlemesi ve hastalığa özgü şikayetlerin süreç içinde ortaya çıkmasıdır. Ayrıca hastanın her ayrı şikayetini doktorların kendi uzmanlık alanları içinde değerlendirmesi tanının gecikmesine neden olabilmektedir. Böylece hastalığın kişide yaptığı tahribat erken dönemde önlenememekte, tanı ve tedavi gecikmektedir” dedi.

Akromegalinin kemik ve organların büyümesine yol açtığını belirten Özden, buna bağlı olarak hastada her geçen gün yeni bir sağlık sorunun oluştuğuna ve yaşam kalitesinin düştüğüne dikkat çekti. Mehmet Özden, tanı öncesinde ellerinin ve ayaklarının büyümesine; yüzünün kaba bir görüntü oluşturmasına rağmen bu tabloyu bir hastalıkla bağdaştıramadığını, 43 numara ayakkabı giyerken 47 numaraya çıkan ayakkabı numarasının karşısında sadece ayakkabı arayışı içine girdiğini anlattı.

Özden: “ Vücuduma dar gelen elbisemi 5-6 ay sonra tekrar yenisiyle değiştirdim. Büyüyen parmaklarıma olmayan alyansımı takamayınca eşimin kuşkucu sorularına gerçek anlamda bir savunma getiremedim. Sağlık şikayetlerim nedeniyle pek çok doktora başvurdum. Bu yüzden solunum zorluğum nedeniyle burun ve boğaz ameliyatları geçirdim; geceleri solunum cihazı kullandım. Yüksek tansiyonum, baş ve eklem ağrılarım, aşırı terlemem, vücudumdaki siğiller nedeniyle farklı tanılar ve tedaviler aldım. 2002 yılında, Ankara dışında yaşayan ve dahiliye uzmanı olan bir arkadaşım beni ziyarete geldi, arkadaşımla 5-6 yıl görüşememiştik. Beni görünce ilk bakışta ‘Sen Akromegali hastasısın’ dedi. Ertesi gün beni hastaneye götürdü. Böylece akromegali tanısı aldım ve tedavi sürecine girdim. Bu süreç içinde hipofiz tümörü ameliyatı geçirdim ve 2002 yılından bu yana endokrinoloji uzmanlarının kontrolü altındayım. Zira tümör nedeniyle oluşan Büyüme Hormonu (BH) düzensizliğinin tahribatından korunmak zorundayım. Bu nedenle düzenli olarak ilaç kullanıyorum ve endokrinoloji uzmanı ile olan randevularımı hiç aksatmıyorum. Eğer tedaviye ulaşamasaydım yaşayabileceğim sorunlar da büyük oranda artacaktı. Buna rağmen 2 yıl önce kalın bağırsak polip operasyonu geçirdim. Bozulan diz eklemlerim yüzünden üç ay önce iki ayağıma diz protezi takıldı. Bu nedenle hastalığın kesintisiz takip ve tedavisi çok önemli” dedi.
Mehmet Özden, akromegali hastalığının erken tanı sayesinde yarattığı hasarların ve beraberinde getirdiği risklerin kontrol altına alınabileceğini vurguladı.

Ergenlikden sonra beyindeki, hipofiz bezinde iyi huylu bir tümörün oluşması sonucu ortaya çıkan akromegali, ABD VE Avrupa’da genellikle aile hekimleri ve dahiliyeciler tarafından teşhis ediliyor. Tümör, genellikle 30-40 yaşlarından sonra büyüme hormonunun aşırı salgılanmasına yol açınca vücudun birçok bölümünde ve organlarda sorunlar baş göstermeye başlıyor. Hastalar fark ettikleri probleme göre hangi uzmana başvurursa, uzmanlar da sorunu kendi alanlarına göre değerlendiriyor. Sonuçta hastalar, bir endokrinolog ya da beyin cerrahına başvurana kadar ortalama 6-8 yıl geçiyor.

Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Anabilim Dalı Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları Ünitesinde yapılan bir araştırmaya göre hastaların yüzde 90’ında hipofizdeki tümör 1 cm’den daha büyük bulunuyor. Aynı araştırmaya göre aile hekimleri ve pratisyen hekimlerin tanı koyduğu vakalar, toplam hastaların sadece yüzde 2’sini oluşturuyor. Oysa ABD’de bu oran yüzde 44.

Erken tanı şansı kaçınca yaşam süresi kısalıyor. Kanser riski yükseliyor.
Büyüme hormonu elbette bedende sadece elleri, ayakları ve yüzü etkilemiyor. Başta kalp kası olmak üzere iç organlarda da büyüme başlıyor ve tanı geciktiğinde hastaların yüzde 90’ında diyabet ve kalp ve damar hastalıkları baş gösteriyor. Tedavi olunmadığı takdirde hastaların yaşam süresi, iç organlara bağlı rahatsızlıklar sebebiyle kısalabiliyor. Bir araştırmaya göre tanı konmayan akromegali vakalarında yaşam süresi 10 yıl kadar azalabiliyor. Hastaların çoğunda kalp yetmezliği ve yüksek tansiyon görülüyor. Diğer taraftan akromegali hastalarında tiroid, kolon ve meme kanseri gibi bazı tür kanserlerin görülme sıklığı artıyor.

Tanıdan sonra tedavisi çok kolay.
Kanser, diyabet, kalp ve damar hastalıklarına kadar pek çok sağlık problemine yol açan bu hastalığın tedavisi ise aslında çok kolay. Akromegali tedavisinde cerrahi tedavi (ameliyat), ilaç tedavisi veya ışın tedavisi (radyoterapi) kullanılıyor. Cerrahi tedaviden sonra hastalık halen devam ediyorsa, ilaç tedavisi uygulanıyor. Bazı hastalıklara bu iki tedaviye ilave olarak radyoterapi uygulanabiliyor.