Tar Sendromuna Yakalanan Altı Aylık Bebeğin Çilesi

Dünyada nadir görülen hastalıklar arasında yer alan bir tür kemik hastalığı olan Thrombocytopenia with absent radius (TAR) sendromu ile doğan 6 aylık Alpay bebeğin hayat mücadelesi devam ediyor.

Kastamonu’nun Daday ilçesinde 6 ay önce dünyaya gözlerini açan Alpay bebek, verdiği zorlu hayat mücadelesinde yaşam savaşını sürdürebilmek için 10 günde bin 570 kilometre yol kat ediyor. Tar sendromu hastalığı nedeniyle 10 günde bir (0 RH +) kanı değişmesi gereken Alpay Kurtulmuş, dünyada 100 binde bir görülün amansız hastalığı yenebilmek için yaşam savaşı veriyor. Daha önce hastalık nedeniyle (0 RH +) kan arayışı içerisine giren acılı baba, haberler üzerine bu sorunu gidererek şimdi de her hafta gitmek zorunda olduğu Ankara için yol parasını denkleştiremedi.

Mustafa ve Aysun Kurtulmuş çiftinin tek oğlu olarak dünyaya gelen Alpay bebek, 40 günlükken yakalandığı TAR sendromunu yenebilmek için annesinin kucağında 570 kilometre yol kat ederek Ankara’ya gidiyor.

Baba Mustafa Kurtulmuş (25), oğlu Alpay’ın 16 Ocak’ta dünyaya geldiğini belirterek, oğluna TAR sendromu hastalığının teşhisinin konulduğunu ve 6 aydır tedavisinin Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Araştırma ve Uygulama Hastanesi’nde devam ettiğini söyledi. Hastalık nedeniyle oğlunun kanındaki trombositlerin düşük olduğunu, bu nedenle 10 günde bir Ankara’da aferez işleminden geçirilen trombositlerin çocuğuna verildiğini belirten Kurtulmuş, Ankara’ya sürekli gitmelerinden dolayı maddi olarak büyük sıkıntılar içerisinde olduğunu söyledi.

Oğlu Alpay’ın hastalığının tedavi süreci henüz yeni olmasından dolayı Kastamonu’da trombositlerin verilmediğini ifade eden Kurtulmuş, şöyle konuştu: “Anne karnında rahatsızlığı görülemedi. Milyonda bir görülen TAR sendromu hastalığı oğlumu buldu. Şu an tedavisi dördüncü ayında. Oğlumun tedavisinin devam edebilmesi için sürekli Ankara’ya gidip geliyoruz.”

Çocuğun hastalık nedeniyle her iki koluna kan gitmemesinden dolayı kısa olduğunu ve damarların görevlerini tam olarak yapamamasından dolayı kollarının alçıya alındığını anlatan Kurtulmuş, şunları söyledi: “Vücut trombosit üretemiyor. Bunun sonucunda da trombosit yüklenmesi gerekiyor. Bu trombositleri (0 Rh +) kan grubundan ayırarak yapılıyor. Kanın 10 günde bir değişmesi lazım. Doktor tedavi 6 aylıkken de ‘trombosite ihtiyacı kalmayabilir, 6 yaşına kadar da sürebilir. 'Bizim söylediğimiz şekilde yapar, getirip götürebilirseniz o zaman ancak tedavisi mümkün olur’ dediler. Şu an tedavisi iki yaşına kadar devam edecek.”

Kurtulmuş, çocuğuna hasret kaldığını belirterek, “Çocuğum olduğuna sevinemedim. Ne öpebiliyorsun ne de sarılabiliyorsun. Hemen morarıyor. Derisinin altında kızarıklık oluşuyor. Kendim için hiçbir şey istemiyorum. Tek çocuğum iyi olsun yeter” diye dert yandı.

Benzin istasyonunda asgari ücretle çalıştığını belirten Kurtulmuş, sahip olduğu bütün hayvanlarını ve araçlarını satmasına rağmen 10 günde bir gitmek zorunda kaldığı Ankara için şimdi de yol parası için yetkililerden yardım istedi. Anne Aysun Kurtulmuş (28) da her hafta oğlunu Ankara’ya götürüp getirdiğini söyledi.