Tek hayalleri Asya bebeği hayatta tutabilmek

ZEHRA TEKECİ - Antalya'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 14 aylık Asya Demir, verdiği yaşam mücadelesinde destek bekliyor.

Güneş ve Bayram Demir çifti, iki erkek çocuklarının ardından Asya adını verdikleri kızlarının dünyaya gelmesiyle büyük mutluluk yaşadı.

Çiftin, doğumdan bir süre sonra nefes alırken zorlandığını, düzgün beslenemediğini gözlemleyerek hastaneye götürdükleri Asya'ya SMA teşhisi konuldu.

Yemyeşil gözleriyle sürekli gülümseyerek bakan 14 aylık kızları Asya'yı hayatta tutabilmek için mücadele veren Demir ailesini umutlandıran haber ise gen terapisi tedavisiyle geldi.

Rahatsızlığı ilerleyen kızları için bir şey yapamamanın üzüntüsünü yaşayan aile, her geçen gün hareket kabiliyetini biraz daha kaybeden Asya'nın yaşama tutunabilmesi için gen terapisine umut bağladı.

Aile, SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, milyonlarca liralık "Zolgensma" adlı tedaviye ulaşabilmek için seslerini hayırseverlere duyurmaya çalışıyor.

- "Gözümüzün önünde çocuğumuz eriyip gidiyor"

Anne Demir, AA muhabirine, kızının hastalığını öğrenince büyük üzüntü yaşadığını söyledi.

Asya'yı hayatta tutmak için ellerinden geleni yapacaklarını anlatan Demir, "Önceden neredeyse hiç olmayan umutlarımız şimdi gen tedavisiyle yeniden yeşerdi. Bu tedaviye ulaşmak için devletten ve yardımseverlerden destek bekliyorum. Biz bir yıldır bu acıyla, kızım da bu hastalıkla savaşıyor. Çocuğumu gözümüzün önünde eriyip gidiyor. Hiçbir şey yapamamak çok zorumuza gidiyor." diye konuştu.

Baba Bayram Demir ise tek hayallerinin kızlarının ayağa kalkması olduğunu belirterek, "Onun, 'Anne ve baba' diyerek sarılmasını çok isteriz. Kızımı böyle hareketsiz görünce kendimi kanadı kırılmış bir kuş gibi hissediyorum. Bu ilaca kavuşmamız için lütfen bize destek olun" dedi.

- Gen tedavisi uygulamalarında erken tanı önemli

Akdeniz Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Özgür Duman, gen tedavisi uygulamalarında erken tanının önemli olduğunu dile getirdi.

Gen tedavisi uygulamalarının her bireyde farklılık gösterebildiğine işaret eden Duman, "Tanı ne kadar erken konulursa, tedavi o kadar faydalı olur. Ayrıca gen tedavisi uygulanacak bireyler kriterlere uygun belirlenmeli. Tedavi eğer faydalı olacağı belirlenmişse uygulanmalıdır. Tedavinin faydası ve zararıysa hastanın yaşına ve durumuna bağlıdır." ifadelerini kullandı.