"Uyurken üstünü açması inanılmaz mutluluktu"

ESKİŞEHİR (AA) - DENİZ AÇIK - Eskişehir'de yaşayan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) tip-1 hastası 2,5 yaşındaki Çağan Meriç Demir'in ailesi, Sağlık Bakanlığı tarafından tüm SMA hastalarına ilaç temini için süreç başlatılmasını mutlulukla karşıladı.

Eskişehir'de yaşayan Ece Soyer Demir ve Mehmet Demir çiftinin çocukları Çağan Meriç, 2016 yılında dünyaya geldi. Demir çifti, birkaç ay sonra oğullarının hareket ve emme yetisini kaybettiğini fark etti. Bir süre sonra solunumu da duran Çağan Meriç, 4 ay bir hastanenin yoğun bakım ünitesinde tedavi gördü.

Hayatını cihaza bağlı olarak yaşayan Çağan Meriç, Sağlık Bakanlığının SMA tip-1 hastalarının tedavisi için gerekli ABD menşeli ilacın sağlanmasıyla solunumu tek başına yaparken, bazı hareket yetilerini de kazandı.

SMA tip-1 hastası çocuklarının sağlığında ilerleme kaydedilmesiyle mutlu olan Soyer çiftinin sevinci, Sağlık Bakanlığının SMA tip-2 ve tip-3 hastaları için de ilaç temin sürecini başlatmasıyla ikiye katlandı.

- "SMA'da tedavi çok önemli"

Eskişehir merkezli, 93 üyesi bulunan SMA Hastalığıyla Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı da olan Ece Soyer Demir, AA muhabirine yaptığı açıklamada, oğullarının SMA hastası olduğunu öğrendiklerinde Türkiye'de tedavi için ilaç bulunmadığını hatırlatarak, SMA'nın ilaç temin edilmediğinde ölümle sonuçlanan bir hastalık olduğunu vurguladı.

SMA'nın sürekli ilerlediğini ve kas kaybına neden olduğunu ifade eden Demir, şunları belirtti:

"Çağan Meriç doğduğunda normal bir bebekti. Zamanla yetilerini kaybetti. SMA'da tedavi çok önemli. Sağlık Bakanlığımızın SMA için ilaç masraflarını karşılaması bizim için çok büyük bir adımdı. Bu ilacın dünyada muadili yok. Piyasada onay almış tek ilaç var. İlaç temin edilemediğinde ise SMA öldürüyor. Ağır solunum yolu enfeksiyonu geçiriyorlar, ani kalp durmasından çocukları kaybediyorduk. İlaçla birlikte çocuklar kaybettikleri yetileri yeniden kazanıyor. İlacı hastalığın teşhisinden sonra ilk 6 ay içinde alan çocuklar desteksiz yürüyebiliyor, konuşabiliyor. İlaç henüz yıkılmamış bir duvarın yeniden sağlamlaşmasını sağlıyor."

- "Kendi hareket etmiş ve üstünü açmıştı"

Demir, Çağan Meriç'in ilacı almaya başladıktan sonra iyileşme belirtileri göstermeye, solunum cihazından ayrı kalmaya başladığını anlattı.

Çağan Meriç'in ilacı kullanmasıyla donuk olan yüz kaslarının daha canlı hale geldiğini ifade eden Demir, şunları kaydetti:

"Kıpırdatamadığı kollarında hareketlenme var. İlaç almadan önce yaşadığımız bir olay var. Oğlumun gözüne güneş geliyordu, rahatsız olmasına rağmen kafasını oynatamıyordu. 'Kendini güneşten bari koruyabilse.' diye bir isteğim vardı. Şimdi hareket var. Pek çok anne ve baba çocuğunun uyurken üstünü açmasından şikayetçidir. Bir gece kalktığımda Çağan Meriç uyurken üstünü açmıştı ve bu benim için inanılmaz bir mutluluktu. Hareket etmiş ve üstünü açmıştı. Bu ilacın tüm SMA hastaları için karşılanmasından dolayı Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'a, Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca'ya ve emeği geçen herkese çok teşekkür ediyorum."