Williams Sendromlular Behçet Uz’da Bir Araya Geldi

Dünyada 20 binde bir görülen genetik bir hastalık olan Williams sendromlu çocukların aileleri, Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanesi’nde bir araya geldi.Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanesi’nde takip edilen 16 Williams sendromlu çocukların aileleri hem doktorlarıyla hem de aynı kaderi paylaşan ailelerle bir araya gelip hastalığın çocuklarda yarattığı problemleri ve çözüm yollarını konuştu.İzmir Kamu Hastaneleri Birliği Güney Sekreterliği’ne bağlı Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanesi, çok ender rastlanan Williams hastalarını bir araya getirdi. Tıbbı Genetik Uzmanı Dr. Filiz Hazan, Ege Bölgesi’nde bulunan toplam 16 hastanın birbirleriyle iletişime geçmesini sağladıklarını belirtti. Hastaların sosyal problemlerinin konuşulabileceği bir toplantı organize eden Dr. Hazan, hastalarını biraya getirerek yaşadıkları zorluklarla nasıl mücadele ettiklerini birbirleriyle konuşup fikir alışverişinde bulunarak yardımcı olmaya çalıştıklarını söyledi.Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi Başhekimi Prof. Dr. Ali Anarat, Tıbbi Genetik Uzmanı Dr. Filiz Hazan, bir diş hekimi ve psikiyatri uzmanının yer aldığı toplantı hastane konferans salonunda gerçekleştirildi. Bir araya getirdiği ailelerin bundan sonra birbirleriyle irtibat halinde olacaklarını belirten Tıbbi Genetik Uzmanı Dr. Filiz Hazan, “Çok nadir bir hastalık olduğu için aileler birbirlerini bilmiyorlardı ve haberleşemiyorlardı. Sosyal problemleri konusunda fikir alışverişi yapmaları için onları bir araya getirdik, çok da faydalı oldu” dedi. Dr. Hazan, hastalıkla ilgili şu bilgileri verdi:“Williams yedinci kromozomda kopukluğun olmasıyla ortaya çıkan bir hastalıktır, binlerce genetik hastalıkların içinde en özel olan hastalık diyebiliriz. En belirgin özellikleri güler yüzlü olmalarıdır, kinlenme duyguları yoktur, çok sosyal çocuklardır. Normal çocuklar beyaz önlüklü doktor gördüklerinde korkarlar yaklaşamazlar fakat Williams’lı bir çocuğa gel dediğinizde hemen gelir sarılırlar, öper, aşırı sevgi dolu, güler yüzlü ve sevimlidirler. Yüzde 85’inde ciddi kalp rahatsızlıkları görülebiliyor ve öğrenmelerinde gerilemeler olabiliyor. Özel bir yüz şekilleri vardır, onlara ekstra bir güzellik katmaktadır, yuvarlak top gibi zarif burunları, iri alt dudakları ve iri güzel gözlere sahiptirler, yüzleri genelde hep güler. Ege Bölgesi’nde bulunan 16 Williams hastasını Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi’nde takip ediyoruz. Onlara bir takip formu çıkardık ve ömürlerinin sonuna kadar tıbbi genetik uzmanları tarafından takibinin daha kolay yapılmasını sağlamış olduk.”