Bitlis'in Tatvan ilçesinde yaşayan Osman ve Eylem Akburak, serebral palsi (SP) hastası 2 yaşındaki oğullarına uzanacak şifa elini bekliyor - Eylem Akburak: - "Çocuğumuz hayat dolu ama hasta. Tek isteğimiz çocuğumuzun sağlığına kavuşması"
Bitlis'in Tatvan ilçesinde yaşayan Osman ve Eylem Akburak, serebral palsi (SP) hastası 2 yaşındaki oğullarına uzanacak şifa elini bekliyor - Eylem Akburak: - "Çocuğumuz hayat dolu ama hasta. Tek isteğimiz çocuğumuzun sağlığına kavuşması"
Kars'ta serebral palsili 11 yaşındaki öğrenci, okula annesinin sırtında gidip geliyor. Küçük Meryem, eğitimini sürdürdüğü Ağadeve İlkokuluna da genellikle annesinin sırtında gidiyor.
Kars'ta serebral palsili 11 yaşındaki ilkokul öğrencisi Meryem Bayrambey okula annesinin sırtında gidip geliyor - Meryem Bayrambey: - "Okula yürüyerek gidemediğim için annem beni sırtında taşıyor. Çamurda çok zorlanıyor ama benim okumam için yapıyor. Annem beni okula götürünce çok mutlu oluyorum" - Bedriye Bayrambey: - "Benim istediğim kızım gezsin, dolaşsın, diğer çocuklar gibi oynayabilsin. Yemeğini yediriyorum, elinden tutup dışarıda gezdiriyorum" - Turan Bayrambey: - "Eşim bin bir türlü zahmetler içerisinde çocuğumu sırtına alıp okula gidip geliyor. Milletimizden, devletimizden yardım bekliyoruz"
Kars'ta serebral palsili 11 yaşındaki ilkokul öğrencisi Meryem Bayrambey okula annesinin sırtında gidip geliyor - Meryem Bayrambey: - "Okula yürüyerek gidemediğim için annem beni sırtında taşıyor. Çamurda çok zorlanıyor ama benim okumam için yapıyor. Annem beni okula götürünce çok mutlu oluyorum" - Bedriye Bayrambey: - "Benim istediğim kızım gezsin, dolaşsın, diğer çocuklar gibi oynayabilsin. Yemeğini yediriyorum, elinden tutup dışarıda gezdiriyorum" - Turan Bayrambey: - "Eşim bin bir türlü zahmetler içerisinde çocuğumu sırtına alıp okula gidip geliyor. Milletimizden, devletimizden yardım bekliyoruz"
Büyük Britanyalı yazar Josh Barry, beyin felci (serebral palsi) hastalığı nedeniyle, yalnızca burnunu kullanarak 9 senede otobiyografisini yazdı.
Oyuncu, sunucu ve yazar Ceyda Düvenci, serebral palsi (beyin felci) hastası kızı Melisa (8) ile birlikte hastalık ve tedavi sürecinden yola çıkarak hazırladığı 'Meli Melek 2019' ajandasını imzalamak ve sevenleriyle buluşmak için Antalya'ya geldi.
Ankara'da, Bilnur ve Metin Aydın çiftinin 3 çocuğundan 9 yaşındaki Ecrin, 40 günlükken eve gelen misafirin öpmesi sonucu ortaya çıktığı öne sürülen 'pnömokok' virüsünün yol açtığı menenjit ve sonrasında gelişen 'serebral palsi' hastalığına yakalandı. Ecrin, anne ve babasının çabasıyla sürdürülen tedavi sonucu ağır engelli olarak hayata tutundu.
Şarkıcı Çılgın Sedat, katıldığı canlı yayında Serebral palsi hastası çocuğunun tedavisi için yaşadıkları zorlukları anlatırken tüm mal varlığını sattığını ve kendisine kimsenin iş vermediği söyledi.
Doğuştan serebral palsi hastası lise öğrencileri İrem Yılmaz ve Orhan Hamza Üstüner, Türk Eğitim Derneği ve SERÇEV'in desteğiyle engelleri aştı, en büyük hayalleri olan yurt dışında eğitim alma fırsatını yakaladı - Türk Eğitim Derneğinin "Tam Destek Bursu" ile okul başarıları yükselen ve ERASMUS programına seçilen iki genç, bilişim eğitimi almak üzere anneleriyle Romanya'nın başkenti Bükreş'e hareket etti - İrem Yılmaz: - "Önceleri içine kapalı bir çocuktum, arkadaşlarımla konuşmayı pek sevmezdim. Tam Destek Bursu bana çok yardımcı oldu. Kendimi geliştirmeye başladım. Onlar ailem gibi, sihirli bir değnek gibiler" - Orhan Hamza Üstüner: - "Hayatım değişti, arkadaş çevrem genişledi, iyi insanlarla tanıştım. Öğretmenlerimiz gerçekten çok iyi ve İngilizcemin gelişmesinde gerçekten çok yardımcı oldular. İlk defa yurt dışına çıkacağız, ilk defa uçağa bineceğiz"
Bursa'da yaşayan serebral palsi hastası Arda Yolcu'nun tedavisini evinde devam ettirebilmesi için ihtiyaç duyduğu solunum cihazı, SGK tarafından temin edildi
Bursa'da yaşayan serebral palsi hastası Arda Yolcu'nun tedavisini evinde devam ettirebilmesi için ihtiyaç duyduğu solunum cihazı, SGK tarafından temin edildi
Elazığ'da zihinsel ve bedensel engelli 16 yaşındaki Rojda'nın gelinlik giyme hayali, ailesi tarafından organize edilen temsili düğünle gerçek oldu
Gelişimini sürdüren beyinlerde oluşan bir hasara bağlı olarak kalıcı hareket ve postür bozukluğudur. Konuyla ilgili açıklama yapan İstanbul Okan Üniversitesi Hastanesi Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Dr. Öğr. Üyesi Cengiz Çabukoğlu, Serebral Palsi tablosu doğum öncesinde, doğum sırasında veya doğum sonrası erken dönemde oluşan beyin lezyonlarında görüldüğünü söyleyerek konuyla ilgili detaylı bilgi verdi. İşte Serebral Palsi ile ilgili bilinmesi gerekenler...
Edirne'de serebral palsi hastalığı nedeniyle yürüyemeyen 18 yaşındaki Cemal Hazar Kahraman, spora olan merakıyla başladığı fitness ile engelini aştı - 15 sene tekerlekli sandalye kullanan, tedavi sürecinin yanı sıra 3 yıldır devam ettiği fitness sayesinde ayağa kalkabilen Kahraman, engellerin sporla ortadan kaldırılabileceğini kanıtlamanın mutluluğunu yaşıyor - Cemal Hazar Kahraman: - "Spor beni yeniden hayata bağladı. Spora başladığınız zaman daha sağlıklı oluyorsunuz, yürüyebiliyorsunuz ve efor sarf edebiliyorsunuz"
Doğum sırasında beynine oksijen gitmediği için serebral palsi (SP) hastası olan 33 yaşındaki Tuğba Erbilen, kendisi gibi aynı hastalığa sahip çocuklara gönüllü rehberlik yaparak, yaşama tutunmalarını sağlıyor - Erbilen: - "Engelime rağmen kendi ayaklarımın üzerinde durabilmeyi başardım. O yüzden aklımda, benim gibi olan miniklere rehberlik etme fikri oluştu. Böylelikle sosyal sorumluluk projelerinde yer almaya başladım" - "Küçükken benim etrafımda da hiç engelli yoktu. Etrafımdaki herkes sağlıklı bir ben değilim diye üzüntü duyuyordum. Bu nedenle seminerlerde ailelere şunu tavsiye ediyorum, çocuklarınızın hem engelli hem de engelsiz arkadaşları olmalı"
Doğum sırasında beynine oksijen gitmediği için serebral palsi (SP) hastası olan 33 yaşındaki Tuğba Erbilen, kendisi gibi aynı hastalığa sahip çocuklara gönüllü rehberlik yaparak, yaşama tutunmalarını sağlıyor - Erbilen: - "Engelime rağmen kendi ayaklarımın üzerinde durabilmeyi başardım. O yüzden aklımda, benim gibi olan miniklere rehberlik etme fikri oluştu. Böylelikle sosyal sorumluluk projelerinde yer almaya başladım" - "Küçükken benim etrafımda da hiç engelli yoktu. Etrafımdaki herkes sağlıklı bir ben değilim diye üzüntü duyuyordum. Bu nedenle seminerlerde ailelere şunu tavsiye ediyorum, çocuklarınızın hem engelli hem de engelsiz arkadaşları olmalı"
Ankara'da yaşayan Beşiktaş taraftarları, geliri serebral palsi hastası 9 yaşındaki Hamza İpek'in tedavisi için bağışlanacak "Kemal" adlı müzikalde bir araya geldi
Serebral palsi hastalığı nedeniyle yürüyemeyen, ellerini kullanamayan ve konuşmakta zorlanan 24 yaşındaki Muratcan Çiçek, engellilerin göz ve baş hareketleriyle cep telefonu kullanabilmesi amacıyla proje hazırladı - ABD'de eğitimine devam eden ve Silikon Vadisi'nde staj yapan Muratcan Çiçek: - "Fiziksel engelin insanların hareketlerini kısıtlamayacağını düşünüyorum. Hayatımı bunu ispatlamaya adadım. Bu konuda teknoloji en büyük destekçim ve uzun süredir engelli kişilerin hayatını kolaylaştıracak teknolojiler geliştiriyorum"
6 Ekim Dünya Serebral Palsi gününe dikkat çekmek ve konuyla ilgili farkındalık yaratmak adına harekete geçen Allergan, Cerebral Palsy Türkiye (Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı) ile birlikte, 4 Ekim Perşembe günü Cerebral Palsy Türkiye’de “Çakıldan Hikayeler” etkinliği gerçekleştirdi. Etkinlikte Serebral Palsili çocukların birbirinden renkli hayal dünyaları çakıllarla süslenen sayfalarda hayat buldu.
Kanada'da yaşananlar dünyada büyük yankı uyandırdı. Herkesin tüylerini diken diken eden olay kısa sürede sosyal medyada yayıldı.
Beyin felci geçiren 4 yaşında kızının tedavisi için Muş'tan Malatya'ya gelen, burada da kendisinin göğüs kanseri olduğunu öğrenen 31 yaşındaki Bahar Taşkıner, kendi acısını unutup kızına uzanacak yardım elini bekliyor - Eşi de epilepsi hastası ve işsiz olan Taşkıner, kızının tedavisini daha iyi koşullarda sürdürmek için yardım kampanyası başlatmak istiyor - Anne Bahar Taşkıner: - "Bir annenin çaresizliği çok kötü. Bana bir şey olursa kızıma ne olacak diye çok korkuyorum" - Prof. Dr. Serdal Güngör: - "Hastanın ciddi beslenme problemleri var, baş kontrolü yok, henüz oturamıyor ve ciddi nöbetler geçiriyor. Birden fazla ilaç kullanmasına rağmen nöbetleri kontrol etmekte zorlanıyoruz. Bu hastalıkta olabilecek en ağır formlardan birisi"
İzmir'de yaşayan serebral palsi ve kronik akciğer hastası 8 yaşındaki Ayberk'i ayağa kaldırmak isteyen anne Neslihan Akın, oğlunun ameliyat parasını sipariş üzerine evde her gün 15 kilo sarma yaparak topladı
İzmirli acil tıp teknisyeni Fatma Kocaoğlan, 8 yaşındaki serebral palsi hastası kızını özenli bir bakımla hayata bağlarken her şeye rağmen bırakmadığı görevinde de insanlara şifa dağıtıyor - Kocaoğlu: - "Çocuğumun sağlık sorunlarını bildiğim için karşılaştığım vakalarda daha güçlü oluyorum, duygusallığı içimde yaşıyorum, daha soğukkanlı müdahale ediyorum"
Batman'da serebral palsi rahatsızlığı olan, el ve ayaklarında oluşan yaralara 4 yıldır başvurduğu hastanelerde teşhis konulamayan 6 yaşındaki kız çocuğu, tedavi olup akranları gibi okula gitmek istiyor - Anne Işık: "Kızımın el ve ayak parmaklarında yanık gibi yaralar çıktı ama teşhis koyamadılar. Çare bulamadık. 4 yıldır yaralar devam ediyor. Kızımın gözlerimin önünde acı çekmesine dayanamıyorum"
Epilepsi ve serebral palsi hastası oğlunun her an yanında olan ve ihtiyaçlarını karşılamak büyük bir özveriyle mücadele eden Esmira Mammadova, onun birazcık da olsa kendini toparlaması, başını tutabilmesi, oturabilmesi ve suyunu isteyecek duruma gelebilmesi için fizik tedavisinin devam etmesi konusunda destek bekliyor - Anne Mammadova: - "Muhammet Ali için tüm dünyayı karşıma alabilirim, o her şey benim için. Muhammet Ali'nin bazı sağlık sorunları var ama bu onu daha da özel yapıyor benim için. Ben Allah'tan bir tane çocuk istemiştim. O bana böyle güzel bir melek verdi. Kulağını, gözlerini, kollarını, ellerini hepsini günahlara kapattı. Bu dünyadayken ona cenneti verdi" - "Benim bu hayattaki en büyük arzum Muhammet Ali'den bir kez bile olsa 'anne' sözünü duymak. Bu benim en büyük hayalim" - "Hayattır. Anne, babaya bir şey olursa Muhammet Ali azıcık kendini toparlamış halde olsun, suyunu isteyebilir halde olsun. Hatta yürümesini bile hayal etmiyorum. Sadece oturabilsin, başını tutabilsin ya da destekle emeklesin, hayalim bu" - "Vatandaşlığımız olmadığı için fizik tedaviyi ücretli almak zorundayız. İki senedir fizik tedavi görüyor oğlum. Eş, dost yardımcı oluyor ama bazen ücretini ödeyemediğimiz zaman Muhammet Ali'nin fizik tedavisini durdurmak zorunda kalıyoruz. Bu da çocukta sıkıntılara sebep oluyor, nöbetleri artıyor, kasılmalar çoğalıyor. Özellikle fizik tedavi konusunda bize yardımcı olabilecek insanlar varsa destek bekliyoruz"
Doğum sırasında oksijensiz kalan ve geçirdiği havale sonucunda konuşma ve yürüme yetilerini kaybeden 22 yaşındaki selebral palsili oğlu için büyük özveri gösteren anne Tülay Kocaağa, "büyümeyen bebek" diye tanımladığı oğlunu haftada iki gün fizik tedaviye, iki gün de özgür bir şekilde hareket edebildiği yüzme havuzuna götürerek, oğlunun yaşamını güzelleştirmeye çabalıyor - Anne Kocaağa: - "Fizyoterapistimiz, 2,5 yaşındayken (oğlumun) eğitim almasını söyledi ama o zamanlar hepsi ücretliydi. Ancak fizik tedaviyi karşılayabiliyorduk. Onun için de ben evde gelinlik, eldiven dikiyordum, el işi yapıyordum" - "Tabii ki zorlukları var ama onunla bir bütün olduk artık. Ben şu an fizik tedaviye gidiyorum. Belimde, boynumda, bütün omuriliğimde fıtık var ama ben onu taşıyorum 48 kilo. Oğlum, bana ağır gelmiyor. Siz kaldırın, kaldıramazsınız. Önemli olan zoru başarmak, kolayı herkes yapıyor. İşimiz çok zor ama güzel" - "Oğlum benim için bir melek. Ömür Kaan, bizim büyümeyen bebeğimiz. İyi ki var. İleriyi düşünüyoruz ama çok düşünmek istemiyoruz. İnşallah iyi insanlarla karşılaşırlar "
TSÇV ve Allergan iş birliğiyle "Kutup Yıldızları" isimli sosyal sorumluluk projesi kapsamında, serebral palsili 30'a yakın bebek ve aileye rehabilitasyon imkanı sunulacak - TSÇV Yönetim Kurulu Başkanı Sabancı: - "Kutup Yıldızları gibi projelerin varlığı ancak özel sektörün sivil toplumu desteklemesi ile mümkün olabiliyor. Anne ve babalar, ne olur çok geç kalmayın, bebeğinizin gelişimini takip edin. Çünkü erken dönemde başlayan rehabilitasyon çok önemli"
Anne ve oğlunun cenazeleri toprağa verildi
Çocukluk çağında görülen en yaygın kas iskelet sistemi hastalığı olarak tanımlanan Serebral Palsi (beyin felci) sadece çocukları değil, aileleri de yakından etkiliyor. Bugün dünyada 17 milyonun üzerinde kişiyi ve yaklaşık 350 milyonun üzerindeki aile bu sorunla mücadele ediyor.
Serebral Palsi’nin nedenleri ve belirtileri hakkında açıklamalarda bulunan Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı Dr. Nursel Gürtunca, Serebral Palsili hastalar için fizik tedavinin önemini anlattı.
Semra Sönmez isimli Twitter kullanıcısı, serabral palsi hastası oğlunun medikal malzeme ihtiyacını karşılamak için yardım tweet'i attı. Bu tweet'in altına gelen bir yorum ise şoke etti
Anne karnında ya da doğumdan sonra ortaya çıkabiliyor.